Registro Español de Síndromes Mielodisplásicos (SMD)

El Registro Español de Síndromes Mielodisplásicos (RESMD) es un proyecto colaborativo, multicéntrico y abierto, promovido por el Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD). Su finalidad principal es contribuir al avance en el conocimiento de los síndromes mielodisplásicos (SMD) y la leucemia mielomonocítica crónica (LMMC) para mejorar la calidad de la asistencia médica y la supervivencia de los pacientes. A través de esta plataforma, se busca valorar la incidencia y prevalencia de estas patologías, así como describir con precisión sus características clínico-biológicas e identificar indicadores pronósticos clave.

La importancia de este registro es fundamental debido a que los SMD son enfermedades poco frecuentes y muy heterogéneas. Al tratarse de patologías de baja prevalencia, la disponibilidad de datos acumulados de forma masiva es absolutamente imprescindible para superar las limitaciones de los estudios con pocos pacientes y avanzar en el desarrollo de soluciones integrales. El RESMD sirve además como una fuente vital para la investigación científica, tanto para proyectos internos del grupo como en colaboración con entidades internacionales.

En la actualidad, el RESMD destaca por su gran volumen de participación, consolidándose como una de las bases de datos más potentes en su área. El proyecto cuenta con la participación de cerca de 130 hospitales repartidos por toda la geografía española. Gracias a este esfuerzo conjunto, el registro ha superado ya la cifra histórica de 20.000 pacientes incluidos, lo que permite una explotación de datos con un rigor científico excepcional.

Mapa de centros participantes

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Informe del RESMD

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Criterios de adhesión al RESMD

Antes de solicitar su adhesión al Registro, asegúrese de cumplir TODOS los siguientes puntos: 

Debe ser especialista en Hematología y Hemoterapia o ejercer bajo la supervisión directa de un hematólogo del centro. 
Debe pertenecer al GESMD y, en consecuencia, ser miembro de la SEHH.
En caso de que la solicitud no la realice un hematólogo (p. ej., data entry u otro tipo de perfil), debe existir un investigador principal hematólogo responsable del centro que avale formalmente el acceso.
El centro debe disponer de capacidad asistencial para el seguimiento de pacientes con SMD, y el médico solicitante debe tener experiencia y conocimiento clínico en dicha patología.
El centro debe garantizar el cumplimiento de la normativa de protección de datos (RGPD) y de los principios de Buenas Prácticas Clínicas (BPC) aplicables a registros observacionales.
Debe asumirse el compromiso de obtención y gestión del consentimiento informado.
Se acepta que los datos introducidos deben ser veraces y procedentes de historia clínica.
Se entiende que el acceso es individual y no transferible.
Se acepta que el acceso puede ser revocado en caso de incumplimiento de las normas del registro.

Regístrate en el RESMD

Criterios de inclusión de pacientes en el RESMD

Para asegurar la calidad y homogeneidad de la información científica recogida, el protocolo del RESMD establece los siguientes criterios de inclusión:

Pueden participar pacientes de cualquier edad con un diagnóstico confirmado de Síndrome Mielodisplásico (SMD) o Leucemia Mielomonocítica Crónica (LMMC). Es requisito indispensable que el centro participante disponga de los datos mínimos necesarios (clínicos, biológicos, y genéticos) que justifiquen dicho diagnóstico según los criterios de la OMS.
Es obligatorio la firma del Consentimiento informado del participante en fecha anterior a la inclusión en el registro. El consentimiento informado firmado debe ser custodiado por el equipo investigador como documento esencial del estudio.

Toda la inclusión de datos se realiza bajo un estricto protocolo de anonimización y seguridad, cumpliendo rigurosamente con la Ley General de Protección de Datos y tras la obtención del consentimiento informado de los pacientes.

Protocolo del estudio