Testimonios de pacientes

Esta mesa ha tenido como objetivo conocer la experiencia en vida real de nuestros pacientes con SMD y LMMC a lo largo del viaje de su enfermedad, desde su diagnóstico hasta el momento actual, con una visión integral, que nos permita comprender, más allá de los aspectos médicos, sus necesidades en todas las esferas de su vida y hemos puesto el foco en la importancia que tiene la participación activa en la toma de decisiones compartida y entender la ambivalencia emocional de ser o no ser candidato a trasplante, para escuchar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad y entender cómo impacta en la vida real de nuestros pacientes.

En ella, han participado dos pacientes con SMD con dos perfiles diferentes, SMD de bajo riesgo no candidato a trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos y participante en Ensayo Clínico y SMD de alto riesgo sometido a trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos.

Por primera vez, en una reunión de nuestro grupo de investigadores GESMD, no sólo hemos hablado desde un punto de vista científico de los SMD, sino que, en esta mesa “Experiencia del paciente con SMD/LMMC: del candidato al no candidato a trasplante”, hemos podido escuchar algo que a veces olvidamos en los congresos: la experiencia real de quienes viven cada día con la enfermedad.

La medicina avanza gracias a la ciencia, pero también gracias a los pacientes que confían en ella. Porque detrás de cada diagnóstico y de cada decisión terapéutica hay una historia como las que hemos escuchado. Damos las gracias a nuestros pacientes por compartir su experiencia con todos nosotros.